嗨，親愛的 💛 Salut ma chérie.

首先，跟大家推薦一段個人認為最震撼、亦最能表達ALS患者訴求和心聲的影片。

" The most touching ALS Ice Bucket Challenge I've ever seen. "

https://www.youtube.com/watch?v=DvuhWhQ6W-I

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看他落淚，我比他哭的更傷心...

他所說的每一個字，都用力的打在我的心上!

聽在耳，句句都令人心碎...

那種心跳急促又絕望的心情，好沉重。

罕見疾病患者的煎熬和無助，不是我們可以真正體會的。

我們唯一能做的，是將心比心，並在能力所及的範圍內伸出手來傳遞溫暖。

曾經，身邊也有這樣子的朋友。

看著他說: "我以後要當國手。"

在操場上蹦蹦跳跳、笑得燦爛的臉，好像就只是幾天的事而已。

但是在患病之後，看到他一路變憔悴、變虛弱，直到永遠閉上眼睛... 每回想一次心就痛一次。

你能夠體會那種 "全身動彈不得、可以呼吸、神經感覺還在，但只剩眼睛可以轉動。" 的那種心情和恐懼嗎??

這比做噩夢還可怕! 就像永無止盡的地獄在煎熬著你的靈魂。

也因為不足以讓藥商"賺大錢"的評估，所以研究和開發藥物都變得十分困難...，

罕見疾病患者的路，真的很辛苦、很辛苦!

((最近冰塊統挑戰的影片應該是爆了~ 好多啊!!!))

但不管是淋冰塊桶還是捐款，都可以幫ALS患者加油打氣! 對他們還說還是非常有幫助的!!!

很榮幸的，我被 Mr.Profiti 還有 Professor Gulliver 點名了! 

所以分別在《中華民國運動神經元及病病友協會(漸凍人協會)》以及美國《The ALS Association》響應我的愛心~

金額多少就不便公開了((嗯湯貢的祕密啊))

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Mr.Profiti + Professor Gulliver, thanks for nominating me for the ALS Ice Bucket challenge :)

Now, I'm going to nominate 3 people to accept this challange within the next 24 hours...

1. Jeff Yeung

2. Jose Cantalapiedra

3. Brain Boushley

It is time for all of us to spread the LOVE & HOPE around, and also don't forget to donate!!! LOL

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 要是您也被影片深深打動，也歡迎一起來響應，捐款連結在這裡歐 : 

《The ALS Association》

https://secure2.convio.net/alsa/site/Donation2?df_id=27420&27420.donation=form1

《中華民國運動神經元及病病友協會(漸凍人協會)》

http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5,16&ID=7

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What's ALS?

http://www.alsa.org/about-als/what-is-als.html

What's Ice Bucket Challenge?

http://en.wikipedia.org/wiki/Ice_Bucket_Challenge

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「ALS冰桶挑戰」最近超流行，但你真的知道ALS是什麼嗎?

ALS運動神經元疾病，俗稱漸凍人，是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。

運動神經元疾病又區分為 :

幼年型遠端肌肉萎縮症(JDSMA)、

脊髓型肌肉萎縮(SMA)、

脊髓側索硬化症(ALS / MND)、

下運動神經元症候群(LMN)四類型。

其中肌萎縮脊髓側索硬化症(ALS / MND)為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。

漸凍人的好發年齡為40-60歲(中高齡)，

男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60％，女性佔40％)，

此疾病的致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。

台灣每年新增病患至少460人。

以盛行率(prevalence)6-8/100,000來看，台灣平時整個罹病人數可能在1,500人上下。 

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，接著四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。

是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。

發病初期時，容易跌倒、無法久站、無法舉重。

而隨病程進展至中期，

會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

到疾病後期時，會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解。

吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題(如脹氣、便秘)，需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養。

最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器(Bi-Pap)、到侵入式呼吸器(氣切管)。

漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」。

甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。